lunes, 27 de febrero de 2012
Maratón de Fútbol
Coincidiendo con el Día Internacional de las Enfermedades Raras y en pro de las sensibilización de las sociedad y las instituciones sobre la situación de desamparo que viven los afectados por estas enfermedades Alcalá acogerá un evento deportivo solidario organizado por la Asociación Española del Síndrome Cornelia de Langue.
Según la definición de la Unión Europea, enfermedades raras, minoritarias, huérfanas o poco frecuentes, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes.
Se tratará de una Maratón de Fútbol que tendrá lugar el martes 28 de febrero en
las instalaciones deportivas
municipales de la Avenida de Iberoamérica, de 10 de la mañana a 10 de la noche.Colaborará el Ayuntamiento de Alcalá la Real, la asociación Afanies, clubes y
peñas deportivas, jugadores y jugadoras, compañeros, familiares y amigos de la asociación así como otras asociaciones
y entidades publicas y privadas.
"las personas que estamos cerca de un afectado por una enfermedad rara, o incluso si la padecemos, nos encontramos con muchas trabas, incluso no interesamos ni a las industrias
farmaceuticas; por ello y tantas cosas más nuestros hijos, se merecen decirles a la sociedad que ellos tambien existen" Mercedes y Cándido, padres de niño afectado por Síndrome Cornelia de Langue.
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